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Autismo, vita indipendente, applichiamo la Costituzione!

autismoAbbiamo presentato come gruppo PD una proposta di legge in tema di autismo. Nel contempo siamo fortemente impegnati a dar vita ad una normativa in tema di vita indipendente. Perché questo preciso e costante  impegno? Perché riteniamo del tutto inaccettabile continuare a trattare temi tanto delicati e impattanti per tante persone e famiglie lombarde con la precarietà di stanziamenti di bilancio e linee di indirizzo annuali. Il cambio di passo che chiediamo è fondamentalmente culturale prima ancora che politico. Non é infatti possibile considerare elementi costitutivi della nostra società, quali sono ad esempio i circa 80.000 lombardi affetti da autismo, alla stregua di una questione sanitaria o sociosanitaria ordinaria. Si tratta di prendere in carico questa questione, unita al tema della vita indipendente, come società lombarda, non lasciando le famiglie sole ad affrontare il problema aiutate solo da qualche finanziamento che ">tema di vita indipendente. Perché questo preciso e costante  impegno? Perché riteniamo del tutto inaccettabile continuare a trattare temi tanto delicati e impattanti per tante persone e famiglie lombarde con la precarietà di stanziamenti di bilancio e linee di indirizzo annuali. Il cambio di passo che chiediamo è fondamentalmente culturale prima ancora che politico. Non é infatti possibile considerare elementi costitutivi della nostra società, quali sono ad esempio i circa 80.000 lombardi affetti da autismo, alla stregua di una questione sanitaria o sociosanitaria ordinaria. Si tratta di prendere in carico questa questione, unita al tema della vita indipendente, come società lombarda, non lasciando le famiglie sole ad affrontare il problema aiutate solo da qualche finanziamento che " />#8220;forse” arriva non si sa quando. In tema di autismo la diagnosi precoce e un adeguato accompagnamento garantiscono una qualità della vita completamente diversa all’adulto, così come per la persona con qualche disabilità, ma perfettamente in grado di decidere, poter agire in modo il più possibile autonomo significa in molti casi “vivere” nel vero senso della parola. Certo intervenire significa stanziare risorse, che vengono  attinte dall’introito fiscale che i cittadini pagano. Lo fanno anche in nome di un principio di solidarietà e uguaglianza che non é un optional da applicare in modo “caritatevole”, ma un diritto da garantire a chi é in difficoltà. Non possiamo permetterci che differenze di contesto sociale o economico introducano elementi di diseguaglianza, in questi casi ancora più inaccettabile. Oltretutto, ma non è questo il motivo principale, anche facendo bene i conti investendo sull’autonomia delle persone alla lunga si “risparmia”. Ci vuole una politica più coraggiosa, più decisa, più capace di applicare le indicazioni costituzionali che sono di TUTTI non di questa o quella parte politica. In questo  senso il contributo concreto che abbiamo messo sul tavolo  non solo è aperto al contributo della maggioranza, ma è un vero invito a chi governa regione Lombardia ad assumere un’iniziativa forte e determinata. Noi ci saremo!
Un’ ultima annotazione. Anche in questa società che fa dell’efficienza, della velocità, di quello che “appare”, le cose che contano molto c’è da imparare da chi apparentemente sembra “più” disagiato. Se non altro nel mettere in fila la scala dei valori, nel comprendere cosa effettivamente è importante e cosa no. Alla fine  è più quello che tutta la società riceve rispetto a quel che da, perché è aiutata a diventare una vera e propria  comunità di persone!

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I sacrifici vanno chiesti a chi ha di più, gli aiuti dati a chi ne ha bisogno

Questa mattina erano molti in piazza Duca d’Aosta, quella della stazione, a Milano. Persone disabili, loro familiari e le associazioni di rappresentanza. (Le foto qui). Quest’anno, come già avvenuto lo scorso anno. Con il medesimo risultato: un ulteriore stanziamento regionale di 30 milioni di euro, questa volta individuati un po’ prima dell’iniziativa di piazza e non dopo come precedentemente avvenuto.
Rimane l’imbarazzo. Come può una Regione come la nostra far scendere in strada a protestare persone con serie difficoltà provenienti da tutte le provincie lombarde? Può se quando approva i bilanci di previsione non tiene conto dei reali bisogni e soprattutto del diritto di queste persone non a sperare nella buona volontà della Giunta regionale nello stanziare fondi a loro favore, ma ad avere la certezza di cosa l’Ente voglia fare.
Certo i tagli nazionali nel sociale pesano, in molti casi NON li condivido, ma Regione Lombardia a maggior ragione deve intervenire. Rendere il più possibile autonome le persone in difficoltà è un obiettivo che non può vedere titubanze o omertà. È chiaro che bisogna fare scelte di bilancio diverse. Tagliare alcune spese è possibile, non è questo il tempo dell’esteriorità. Come non recuperare risorse dalla sanità? Sugli oltre 17 miliardi di euro spesi ogni anno non è possibile eliminare definitivamente lo scorretto utilizzo di ingenti finanziamenti come avvenuto dal Santa Rita alla Maugeri passando attraverso il San Raffaele? Penso di si. Ma soprattutto, non è oramai ora di unificare la Sanità e il Sociale in un’unica idea di Salute e Benessere, con annessa sinergia e risparmio?
Questo significa riscrivere un modello di welfare, più vicino alle necessita dell’oggi, ma comunque capace di risolvere anzi evitare alle persone con difficoltà problemi. L’idea di Lombardia più che mai in questo momento di difficoltà deve essere di rigore e di solidarietà. I sacrifici vanno chiesti a chi ha di più, gli aiuti dati a chi ne ha veramente bisogno.

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Il senso di incapacità e la vergogna che ti assalgono. Grazie L. per la tua lettera

Ci sono delle occasione dove forte è il disagio per il ruolo istituzionale ricoperto. Ti assale un senso di impotenza, di incapacità, e si in fondo anche un poco di vergogna. A volte, capita a chi governa, ma anche a chi fa opposizione, di lasciarsi prendere dai principi, dai ragionamenti e di dimenticarsi delle necessità di quelle persone che ogni giorno con grande forza e determinazione cercano di cogliere il “bello” della vita che quasi mai corrisponde alla nostra idea di efficienza ed eccellenza.
Grazie L.F.  per le tue parole che colpiscono come un sasso in piena fronte, ma che ti obbligano a fare di più, perchè bisogna fare di più…

Ciao Gianni,
sono L.F., non so se ti ricordi di me, sono quello in carrozzina (tetraplegico) per l’incidente in Namibia nel 99. Ti scrivo perché vorrei un parere di chi lavora in politica. Il punto è questo: da ormai tanti anni ogni anno mi si taglia qualcosa prima l’infermiera poi il servizio di fisioterapia (con la scusa che ormai non recupero più nulla ma io fisioterapia devo farla altrimenti divento un pezzo di legno, non lo faccio per migliorare, la faccio per non peggiorare ulteriormente) dopo 1000 altri tagli l’ultimo, probabilmente un politico non sa che purtroppo oltre a dover fare (dovermi far fare perché non muovo le mani) i cateterismi, ho necessità anche di pannoloni e traverse. Settimana scorsa mio padre per farla breve è andato all’asl di Nozza dove c’era un dottore che gli ha detto: il budget per L. F. (tetraplegico quindi che ha bisogno di tutto, non fa nulla da solo) è di € 29 al mese. Molto stranamente ha comunque accettato di passare i cateteri prelubrificati (che non potrei permettermi, ne passano 4 al giorno anche se ne utilizzo 6 al giorno…). Ora quindi oltre a tutti i farmaci, il materiale che serve quotidianamente, pannoloni e traverse sono un’altra cosa che devo andare a comprare in farmacia (il costo è di € 27 al mese per questi), il fatto è che per me purtroppo anche € 27 sono tanti. A tuo avviso (scusa se mi permetto il tu, il rispetto c’è e va oltre, ci mancherebbe) era un taglio necessario da fare? Visto che i disabili sono un peso per la società, perché non ucciderli tutti addirittura?
Non sapendo proprio a chi rivolgermi spero che tu avrai modo e voglia di leggere questo mio messaggio e soprattutto di prenderlo in considerazione. Comunque sia ti ringrazio anche soltanto per avermi dato l’opportunità di scriverti.
Ciao, L.

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