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Malattie rare, Braga e Guerra: “Sono 134 i nuovi codici di esenzione. On line la nuova guida”

ticket-sanitario“Da qualche giorno è disponibile sul sito www.osservatoriomalattierare.it la guida, aggiornata e ampliata, alle nuove malattie rare esenti, realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento di orientamento destinato ai pazienti, alle Ats e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per facilitare l’accesso all’esenzione dalla quota di ticket sanitario e offrire alcune indicazioni per l’ottenimento di altri benefici, di natura economica e non, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente”. Lo dichiarano i deputati comaschi Chiara Braga e Mauro Guerra che precisano, altresì, come “questo aggiornamento e ampliamento della lista delle malattie rare esentate, atteso da tempo, segue l’entrata in vigore, avvenuta lo scorso 15 settembre, dopo 15 anni di attesa, dei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) definiti dal decreto del Presidente del Consiglio, Paolo Gentiloni lo scorso 12 gennaio 2017. I nuovi Lea hanno infatti aggiornato l’elenco delle malattie rare introducendo 134 nuovi codici di esenzione riferiti a un totale di 201 malattie, riorganizzato la nomenclatura e stabilito la logica dei gruppi di malattie”.
Il provvedimento recentemente in vigore, continuano i deputati comaschi, “riallinea l’Italia con quanto già avviene in alcuni altri Paesi europei e, soprattutto, permette al Sistema sanitario nazionale italiano di compiere un grande passo in avanti rispetto al passato nei confronti dei pazienti affetti dalle tipologie rare aggiornate in elenco. Malattie rare che purtroppo affliggono anche il territorio comasco. Sulla base dei dati rilasciati dalle ex Asl riferiti al 2015 si stima, infatti, che circa lo 0,39% della popolazione, circa duemila comaschi, sia colpito da queste forme rare di patologie”.
Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro Paese i malati rari sono 2 milioni e il 70% sono bambini in età pediatrica. In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.
“Questo  non significa che ogni malattia rara avrà l’esenzione, ma rispetto al passato indubbiamente si sono compiuti progressi fondamentali – concludono Braga e Guerra –. La speranza è comunque che la ricerca, anche in questo delicato campo, non si arreda e soprattutto non trascuri le malattie rare evitando il più possibile che diventino ‘malattie orfane’”.

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Ambiente, Braga: “In Commissione auditi Protezione civile e Ilva, due impegni del Pd in questa legislatura”

Protezione_Civile“Sono stati auditi, in Commissione Ambiente di Montecitorio, il capo Dipartimento della Protezione civile Angelo Borrelli e i commissari straordinari del Gruppo Ilva di Taranto. Due questioni importanti di cui il Pd si è occupato lungamente in questa legislatura e che dimostrano tutto il nostro impegno per la cura del nostro territorio, la salute dei cittadini e lo sviluppo del Paese nel rispetto dell’ambiente”. Lo afferma l’on. Chiara Braga, deputata comasca del Pd e prima firmataria della legge delega al Governo per il riordino del Sistema nazionale di Protezione civile.“Personalmente, oltre ad aver seguito i vari provvedimenti sull’Ilva, ho proposto e seguito in Parlamento l’iter della legge delega sul riordino della Protezione civile approvata a febbraio di quest’anno. Oggi sono in fase di scrittura i decreti attuativi da parte del Governo: siamo di fronte a un passaggio decisivo per cogliere la sfida di rafforzare ulteriormente il sistema della Protezione civile che in questi anni ha dovuto gestire ripetute calamità, fornendo strumenti e modalità di organizzazione ancora più efficaci per rispondere alle aspettative di cittadini, istituzioni e imprese davanti a quella che è una priorità e un’opportunità nazionale: quella della cura dal dissesto idrogeologico”.

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Vaccini, Braga e Guerra: “Ecco perché abbiamo approvato il nuovo decreto”

vaccino-influenzaIn questi mesi, sul tema dei vaccini, c’è stato un forte interesse dell’opinione pubblica. Purtroppo sono state diffuse anche molte notizie false, prive di qualunque fondamento scientifico, che hanno descritto i vaccini come pericolosi per la salute. “È bene, invece, ricordare a tutti che la vaccinazione è considerata una delle più rilevanti scoperte mediche fatte dall’uomo e tra i fattori che hanno permesso di raddoppiare negli ultimi cento anni l’aspettativa di vita nelle nazioni più ricche – tengono a sottolineare Chiara Braga e Mauro Guerra, deputati comaschi del Pd –. L’Oms stima che ogni minuto vengono salvate cinque vite, pari a 7.200 vite al giorno, grazie proprio alla somministrazione dei vaccini”.
Come parlamentari Braga e Guerra assicurano di essersi fatti “carico di esaminare con cura e con la dovuta attenzione le questioni legate al tema delle vaccinazioni, giungendo a compiere delle scelte e quindi ad approvare la legge di conversione del cosiddetto ‘decreto Vaccini’, affidandoci al rigore della scienza, recependo le indicazioni di tutta la comunità scientifica, nazionale e internazionale”.
Con questa legge, grazie alla quale vengono resi obbligatori e gratuiti 10 vaccini, mentre prima erano 4, “abbiamo voluto proteggere per prima cosa la salute pubblica, dei nostri figli e di tutta la collettività. Perché al contrario di un normale farmaco che tutela la salute del singolo, i vaccini oltre al singolo tutelano anche l’intera comunità e rappresentano una prevenzione di sanità pubblica”, concludono i due parlamentari.
Per saperne di più, il Dossier sul decreto Vaccini (Dl 73/2017) elaborato dall’Ufficio Documentazioni e studi dei Deputati Pd al link del Gruppo, dove si possno trovare gli interventi in Aula e i comunicati stampa più rilevanti riguardanti la materia.

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Siccità, Braga: “Risorsa acqua sia centrale nel piano nazionale di adattamento al cambiamento climatico”

acqua_1“Dal seguito dell’audizione del Ministro Galletti emerge ancora più palesemente la necessità di lavorare da subito per realizzare il Piano di Adattamento nazionale al cambiamenti climatico, per garantire una gestione efficiente della risorsa acqua, sempre più scarsa”. Lo afferma Chiara Braga, deputata comasca del Partito democratico e componente della Commissione Ambiente, territorio e lavori pubblici della Camera dei Deputati, a latere del seguito dell’audizione del Ministro dell’Ambiente e della tutela del territorio e del mare e dei rappresentanti di Utilitalia.
“Visto l’approssimarsi della scadenza naturale della legislatura – continua Braga –, mi auguro che nella legge di bilancio per il 2018 si possa trovare spazio per dare risposte adeguate anche al tema del corretto uso dell’acqua che contempli misure per la manutenzione degli acquedotti colabrodo assieme ad investimenti certi, specie nelle filiere agricole e industriali, in tecnologie che permettono un minore e un migliore utilizzo dell’acqua. E su questo punto anche le società di gestione devono fare la propria parte con responsabilità, in particolar modo sugli interventi di manutenzione ed efficientamento della rete. Infine, sulla governance delle Autorità di distretto, definita dal Collegato ambientale nel dicembre del 2015, serve accelerare per superare il ritardo accumulato e dare piena operatività ai soggetti e agli strumenti utili alla pianificazione e alla corretta programmazione delle risorse idriche”, conclude la deputata.

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Ristorni, Guerra e Braga: “Comunicate dal Mef le somme dell’anno 2015 ai Comuni italiani di confine”

frontalieri freccia“In questi giorni il Ministero dell’Economia e delle finanze ha comunicato finalmente per tempo agli enti locali interessati l’ammontare dei ristorni, ovvero di quelle somme dovute dalla Svizzera a beneficio dei Comuni italiani di confine a titolo di compensazione finanziaria per l’imposizione operata dalla Confederazione elvetica sulle remunerazioni dei lavoratori frontalieri, relativamente all’anno 2015”. Lo annunciano i deputati comaschi Mauro Guerra, sindaco della Tremezzina, e Chiara Braga, da tempo impegnati in un dialogo interlocutorio con il Mef sul tema dei ristorni e, in generale, delle problematiche dei frontalieri.
“Numerose sono state le richieste ricevute in questi mesi da parte dei sindaci comaschi, con i quali ho peraltro condiviso e sottoscritto, in qualità di primo cittadino, un appello indirizzato al Ministero al riguardo, per intervenire affinché l’informativa delle somme dovute in favore dei Comuni di confine beneficiari venisse tempestivamente comunicata alle rispettive amministrazioni – spiega Guerra –. Istanza che, insieme alla collega Braga, ci siamo impegnati a portare alla giusta attenzione del Mef”.
I due deputati comaschi spiegano anche che “la tardiva comunicazione degli importi dei ristorni a disposizione di ciascun Comune (ricordiamo che la notizia di accreditamento dei ristorni per l’anno 2014 venne inviata a dicembre del 2016) crea infatti rilevanti problemi alla programmazione amministrativa dei Comuni di confine, che si vedono quindi impossibilitati a utilizzare queste somme, talvolta anche consistenti, preziose per i nostri territori, nel bilancio in corso, con l’ulteriore conseguenza di indicarle come avanzo e quindi congelarle fino all’approvazione del bilancio consuntivo ad aprile dell’anno successivo. Grazie al lavoro condiviso e all’opera di ascolto del Ministero, quest’anno siamo riusciti a evitare questo rischio”, concludono Guerra e Braga.

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Siccità, Braga: “Questione nota da tempo: ora lavorare per adattamento alle prossime crisi idriche”

cementificazione1-1024x521“Quanto affermato dal Ministro dell’Ambiente Gian Luca Galletti, in audizione poco fa alla Camera, descrive un quadro fortemente critico rispetto alla situazione idrica del nostro Paese. Si pensi che a causa dell’assenza di precipitazioni, a partire dall’ultimo autunno, è mancato all’appello un volume d’acqua pari all’intero lago di Como, registrando un deficit di pioggia di 20 miliardi di metri cubi sull’intero territorio nazionale. Un allarme che, assieme ai colleghi Realacci e Borghi, avevo segnalato al Ministero sin dall’aprile scorso con l’interrogazione 5-11150 proprio al fine di scongiurare l’emergenza in atto”. Lo afferma Chiara Braga, deputata comasca del Partito democratico, presente all’audizione in Commissione Ambiente, territorio e lavori pubblici di Montecitorio.
“Ora  è prioritario non solo affrontare la crisi odierna, ma lavorare per dare concretizzazione al Piano di adattamento ai cambiamenti climatici, i cui scenari di previsione più seri paiono presentarsi prima del previsto, impegnandosi al tempo stesso in azioni di manutenzione contro gli acquedotti colabrodo, gli sprechi dei consumi industriali e agricoli, la prevenzione degli incendi, il mantenimento degli invasi e dell’equilibrio idrico dei laghi – conclude Braga –. Infine sulla governance delle Autorità di distretto, definita dal Collegato ambientale nel dicembre del 2015, serve accelerare per superare il ritardo accumulato e dare piena operatività ai soggetti e agli strumenti utili alla pianificazione e alla corretta programmazione delle risorse idriche”.

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Incendi, Braga: “Investire su prevenzione e ripristino forestale”

incendio“Quanto appreso in Aula dal Ministro dell’Ambiente Gianluca Galletti sull’emergenza incendi questo mese di luglio, restituisce un quadro preoccupante, nonostante il gran lavoro in atto da parte delle donne e degli uomini delle Forze di polizia, dei Vigili del Fuoco, della Protezione Civile. L’Italia non può permettersi di continuare a perdere ampie parti del suo patrimonio naturale più bello a causa di incendi chiaramente dolosi, appiccati da criminali senza scrupoli. L’emendamento anti-piromani, presentato dal Governo al Dl Mezzogiorno, può essere un ulteriore strumento efficace nella lotta agli incendi. Così come va salutato con favore l’annuncio del Ministro Galletti di un piano nazionale di riforestazione nell’ambito delle politiche nazionali di adattamento, con un primo impegno di 5 milioni di euro, per sanare le ferite impresse dai roghi, in particolare nelle aree dei Parchi naturali”. Lo afferma l’on. Chiara Braga, deputata comasca del Partito democratico e componente delle Commissioni Ambiente e bicamerale sul ciclo dei rifiuti di Montecitorio.
“Come gruppo del Pd sosteniamo l’impegno del Governo nel fronteggiare l’emergenza – conclude Braga -. Abbiamo leggi importanti che devono essere applicate: la legge 353/2000 sugli incendi boschivi e la legge contro gli ecoreati, ma siamo consapevoli che una risposta di sistema deve vedere unite tutte le istituzioni, in un impegno costante sulla legalità, sulla manutenzione e cura del territorio, sulle politiche di contrasto ai mutamenti climatici. Sono, infine, necessari un maggiore coordinamento, un’intensa attività di prevenzione dal degrado e dall’abbandono dei territori assieme all’impegno dei comuni per completare e aggiornare con tempestività il catasto delle aree percorse dagli incendi”.

 

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Valtellina, Braga: “Trent’anni fa la tragedia dell’alluvione da cui la Valtellina ha saputo rialzarsi grazie alla cura del territorio e al senso di comunità”

Valtellina1“La Valtellina così duramente colpita dall’alluvione del 1987 di cui si ricorda il trentennale, ha saputo rialzarsi e diventare un modello di quell’idea di sviluppo fondato sulla cura del territorio e sul senso di comunità che il Presidente Mattarella ha ricordato con parole toccanti in occasione della cerimonia di commemorazione”. Così la deputata comasca Chiara Braga, che ha partecipato alla cerimonia istituzionale a trent’anni dall’alluvione in Valtellina, alla presenza del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, del vescovo Oscar Cantoni e delle altre autorità.
“La tragedia della Valtellina che ha causato morte e distruzione – ribadisce la deputata democratica -, ha anche insegnato molto sul fronte della prevenzione e della creazione di un sistema nazionale di Protezione civile che oggi, con la legge a mia prima firma, recentemente approvata in Parlamento, ricordata anche nel discorso del Presidente Mattarella, vogliamo rendere più efficace e capace di far crescere la consapevolezza che la prevenzione e la previsione devono sempre più entrare a far parte della nostra cultura civile”.

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“Disinformazia”: la rete e i suoi effetti visti da Francesco Nicodemo

Disinformazia Francesco Nicodemo Como tagliataMartedì 18 luglio 2017, alle 18, alla libreria Ubik di piazza San Fedele, a Como, si terrà la presentazione del libro “Disinformazia – La comunicazione al tempo dei social media”, di Francesco Nicodemo, Marsilio Nodi. Insieme all’autore, esperto di comunicazione e innovazione, assistente all’Ufficio del Presidente del Consiglio dei Ministri, dialogheranno Marco Castelnuovo, mobile editor del Corriere della Sera; Chiara Braga, deputata comasca, Alberto Galimberti, giornalista, studioso di comunicazione politica all’Università Cattolica di Milano.
In questo libro Nicodemo prova a smascherare le distorsioni che agiscono sulla nostra percezione della realtà. Siamo davvero noi, lettori ed elettori, a controllare l’informazione grazie alla rete? Oppure il “rumore di fondo” ha preso il sopravvento, disorienta i cittadini e ne influenza le decisioni? In ballo vi è la vittoria tra due visioni contrapposte: un mondo ripiegato su sé stesso e sulle sue paure, che propone ricette anacronistiche a problemi sempre nuovi, e uno aperto, ottimista, orientato al progresso. Sullo sfondo, una profonda convinzione: la risposta più decisa deve arrivare dalla politica. In che modo? Coinvolgendo, dialogando, usando in maniera costruttiva le potenzialità offerte dal digitale, facendo sentire ciascuno protagonista di un progetto comune.

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Migranti, Braga: “Europa sia coesa e lungimirante. Da Africa arrivi anche per effetto del cambiamento climatico”

africa_map“Fa bene il Presidente del Consiglio Paolo Gentiloni, dal vertice dei Balcani di Trieste, a richiamare il tema della coesione e della responsabilità di tutta l’Unione europea sulla questione dei migranti, che non può essere un onere a carico solo dei Paesi naturalmente più esposti. Occorre ricordare, come spesso fatto dall’Italia nelle più alte sedi internazionali, che il tema delle migrazioni incrocia anche la minaccia del cambiamento climatico già in atto a livello globale. Non sono infatti solamente le guerre a far scappare migliaia di donne, uomini e bambini, ma le conseguenze dei mutamenti climatici che spesso si traducono in siccità, carestie, conflitti per l’accesso a risorse primarie come l’acqua e il controllo dell’uso del suolo”. Lo afferma Chiara Braga, deputata comasca del Partito democratico e componente della Commissione Ambiente, territorio e lavori pubblici della Camera dei Deputati.
“La Caritas ci ricorda che sono decine di milioni le persone che in Africa soffrono per la mancanza di cibo e acqua a causa della siccità endemica, specie in Etiopia, Kenya, Congo, Somalia, Sudan, Nigeria, Uganda – continua Braga –. Il Pd è da tempo convinto che le dinamiche economiche, demografiche, ambientali e politiche dell’Africa sono destinate a produrre forti ricadute sul resto del mondo, in primis nel Mediterraneo. Per questo con il progetto di legge AC 4531, meglio conosciuto come “Africa Act”, a prima firma della collega Lia Quartapelle e di cui sono cofirmataria, propone, proprio a sostegno dell’azione del Governo italiano, un pacchetto di interventi per rilanciare le relazioni Italia-Africa negli ambiti della formazione e della cultura, della crescita economica e del lavoro, della sicurezza e del contrasto ai cambiamenti climatici”.

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