29 febbraio, Giornata delle malattie rare. La data non è stata scelta a caso: un giorno “raro”, il 29 febbraio, che capita una volta ogni quattro anni. Lo slogan per il 2012 è “Rari, ma forti insieme”.
In Italia i malati sono circa 2 milioni, e le malattie ufficialmente censite 485 (per le quali valgono quindi le esenzioni previste dal Servizio Sanitario Nazionale), anche se, nel mondo, sono 8.000 le patologie rare individuate e ogni settimana se ne scoprono 5 nuove.
Attualmente il Registro delle malattie rare è in capo all’Istituto Superiore di Sanità, che raccoglie i dati provenienti da quasi tutte le Regioni, anche se manca una vera gestione nazionale del problema, e i disagi di chi ha una malattia rara, e dei famigliari, partono sin dalla difficoltà di una diagnosi (spesso è difficile anche trovare un centro specializzato cui rivolgersi) e proseguono poi con la ricerca delle cure specifiche.
Il Ministro Balduzzi ha dichiarato che nell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (che danno diritto alle esenzioni) saranno inserite altre 109 malattie rare oltre a quelle già introdotte in passato, ma in realtà questo insieme di malattie risale a una revisione del Registro predisposta sin dal 2008, e mai ufficializzata fino ad oggi, che richiederebbe un ulteriore aggiornamento.
Sul tema è al lavoro anche un gruppo internazionale di esperti, guidato dall’Italia, il cui primo incontro si è tenuto la scorsa settimana all’Istituto Superiore di Sanità, e che terrà il prossimo incontro alla Commissione Europea, a Bruxelles: obiettivo produrre entro un anno un manuale utile ai paesi Ue per redigere linee guida nazionali sulle malattie rare.
Nel luglio scorso avevo presentato un Ordine del Giorno, approvato dal Consiglio regionale, chiedendo alla Giunta Formigoni di integrare autonomamente l’elenco delle malattie rare con quelle già riconosciute dal Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, prevedendo l’assegnazione di un Codice di Esenzione dai ticket per quelle patologie.
Ma a oggi tutto tace…
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